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2017年國際罕見病日是哪一天
國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日是哪一天，歡迎大家參考!
【1】國際罕見病日是哪一天
罕見病發(fā)展中心(CORD)是一家專注于罕見病領(lǐng)域工作的非營利性機構(gòu)，機構(gòu)下屬的罕見病組織支持部以支持和培育各類罕見病組織，幫助罕見病組織提高服務(wù)能力，提升社會影響力，建立罕見病組織交流和支持性網(wǎng)絡(luò)為己任，為罕見病組織提供全面支持。同時，作為國際罕見病日中國區(qū)的推廣伙伴，罕見病發(fā)展中心(CORD)一直積極參與國際罕見病日的宣傳活動，通過更貼近時代變化，更強調(diào)公眾參與和體驗的方式，開啟新的'罕見病工作宣傳和倡導。
在2015年的國際罕見病日宣傳月活動中，罕見病發(fā)展中心(CORD)發(fā)起“改變從了解開始”國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動，呼吁社會公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號召各利益相關(guān)方加強合作，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。2016年2月29日，由罕見病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國際罕見病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會在京成功舉辦。
“蝸牛計劃”項目旨在為國內(nèi)各類罕見病組織提供小額資助，使之能夠為全國罕見病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫(yī)患教育、生活醫(yī)療救助及社會融合等方面切實的服務(wù)。
2017年國際罕見病日(2月28日)，罕見病發(fā)展中心(CORD)將蝸牛計劃小額資助項目與罕見病日的宣傳活動相結(jié)合，“蝸牛計劃”將面向全國罕見病組織公開申請，為罕見病組織開展國際罕見病日宣傳類活動提供小額的資助。項目申請內(nèi)容限定為國際罕見病日宣傳類活動。
【2】國際罕見病日是哪一天
2017年國際罕見病日日期
國際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二
國際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的'認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標準。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【3】國際罕見病日是哪一天
今年2月28日是第十個國際罕見病日(以下簡稱“罕見病日”)。自2009年罕見病日引入中國以來，每年國內(nèi)各個罕見病組織都會開展各種各樣的宣傳倡導活動。今年，的主題是研究，口號是：研究帶來無限可能。
在罕見病研究領(lǐng)域，患者具有舉足輕重的作用，任何一項研究都離不開患者的參與。為此，今年我們罕見病關(guān)愛服務(wù)中心的活動重點在多發(fā)性硬化癥的宣傳和普及。我們和天津多發(fā)性硬化病友會一起在天津總醫(yī)院舉辦科普活動。希望感興趣的`朋友光臨。
活動時間：2017年2月26日上午9:30——11:30
活動地點：天津醫(yī)大總醫(yī)院第三住院樓9樓會議室;
報名聯(lián)系人：孟老師，電話：13163023936，
報名截止時間2月24日。
日程安排：
1、總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家分享：多發(fā)性硬化癥患者康復知識講座(時間約30—40分鐘)
2天津友愛罕見病關(guān)愛中心王立新會長分享血友病如何全額醫(yī)保的經(jīng)驗(時間大約15—20分鐘)
3中場休息、茶點(大約15分鐘)
4義診活動(大約40分鐘—1小時)
5向天津總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科贈送紀念品。
參會須知：
1、 活動期間我們會發(fā)放一本《多發(fā)性硬化病友知識手冊》;
2、 參會的病友注意安全，請帶病歷或診斷證明，憑此報銷20元車費。
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